법적 근거

• 희귀질환관리법 제12조, 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

목적

• 지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 희귀질환자에게 의료비를 지원

지원대상자

• 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환에 해당하고, 동일한 종류의 산정특례에 등록한 자
• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우에 한함 지원기준 다운로드

등록 신청 방법

• 신청을 할 수 있는 자
  • 신정질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록되어 있는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인
• 신청방법
  • 신청장소 : 의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 관할 보건소
  • 신청기간 : 연중 수시 접수
• 신청서식 및 구비서류
  • 신청서식 서식 다운로드서식 다운로드

    - 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)

    - 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득·재산 신고서)

    - 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

    - 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)

    - 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

• 구비서류
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(확진된 최종진단)

    - 주상병이 대상질환인 경우에 한함

    - 단, 두 개 이상의 동 사업 대상질환을 가지고 있는 경우라면 부상병인 경우라도 제출 가능함

  • 장애정도 확인 서류 사본 1부(장애인 증명서, 장애정도 결정서, 해당자 한함)

    - 간병비:지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자

    - 보조기기 구입비:장애인 등록자

    - 만성신장병(N18):신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’

    - 파킨슨(G20):지체장애 또는 뇌병변 장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’

  • 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)

    - 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세) 제출

  • 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)

    - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부

등록절차 및 지원방법

지원내용

• 요양급여비
  • 대상질환 : 1,189개 질환 질환 다운로드
  • 지급범위 : 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 의료비 중 요양급여분의 본인부담금 10%

  • 지급절차 :

    • 진료
    • 수납 시 지원자격 확인
    • 본인부담금 면제

  • 지원제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여, 예비급여, 상급종합병원과 종합병원, 병원, 한방병원, 요양병원, 일반입원실의 2인실․3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실·3인실 입원료
  • 비고 : 만성신장병(N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원(만성신부전 요양비 포함)
• 보조기기 구입비
  • 대상질환 : 93개 질환 질환 다운로드
  • 지원기준 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인보장구
  • 지급범위 : 보장구(하지보조기 등) 구입비중 요양급여분의 본인부담금 10%
  • 비고 : 장애인등록법에 의해 등록된 건강보험가입자
• 간병비
  • 대상질환 : 97개 질환 질환 다운로드
  • 지원기준 : 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자 (장애정도가 심한 장애인 중 지체 또는 뇌병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자)
  • 지급범위 : 매월 30만원
  • 비고 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자도 신청 가능
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
  • 대상질환 : 103개 질환 질환 다운로드
  • 지원기준 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 건강보험가입자
  • 지급범위 : 본인부담금 10%
• 특수식이구입비
  • 대상질환 : 28개 질환 질환 다운로드
  • 지원기준 : 만 19세 이상만 지원 가능
  • 지급범위 : 특수조제분유(연간 360만원이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내)
  • 비고 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자도 신청 가능