법적 근거

• 희귀질환관리법 제12조, 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

목적

• 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원대상자

• 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환에 해당하고, 동일한 종류의 산정특례에 등록한 자 대상질환 다운로드
• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우에 한함 소득재산기준 일람표

등록 신청 방법

• 신청을 할 수 있는 자
  • 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록되어 있는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인
• 신청방법
  • 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)을 통해 온라인 신청
  • 신청기간 : 연중 수시 접수
• 신청서식
  • 서식 다운로드

    - 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)

    - 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득·재산 신고서)

    - 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

    - 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)

    - 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

• 구비서류
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(확진 또는 최종 진단)

    - 주상병이 대상질환인 경우에 한함

    - 단, 두 개 이상의 동 사업 대상질환을 가지고 있는 경우라면 부상병인 경우라도 제출 가능함

  • 장애정도 확인 서류 사본 1부(장애인 증명서, 장애정도 결정서, 해당자 한함)

    - 간병비:지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자

    - 보조기기 구입비:장애인 등록자

    - 만성신장병(N18):신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’

    - 파킨슨(G20):지체장애 또는 뇌병변 장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’

  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자, 부양의무자를 기준으로 각각 제출)

    - 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세) 제출

  • 임대차계약서(해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)

    - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

  • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부

등록절차 및 지원방법

지원범위