선천성대사이상이란?

• 돌연변이 유전자로 인해 소화 흡수에 관여하는 효소들의 결핍으로 유독한 불완전 대사산물이 뇌, 간, 신장 등에 축적되어 지적능력 또는 신체활동에 장애를 초래하는 질환

선천성대사이상 검사비 지원

• 지원대상
  • (선별검사) 중위소득 180% 이하 가구의 미숙아 및 선천성이상아
    자녀(2명 이상) 가구의 미숙아 및 선천성이상아는 소득수준 관계없이 지원
  • (확진검사) 소득기준 없음
• 2023년 가구원수·가입유형별 기준중위소득 180% 이하 판정 기준표

(단위:원)

2023년 가구원수·가입유형별 기준중위소득 180% 이하 판정 기준표 - 가구원수, 기준중위소득(180%), 건강보험료 본인부담금(고지금액기준)등의 정보를 제동합니다.

가구원수	기준중위소득 (180%)	건강보험료 본임부담금(고지금액 기준)
		직장	지역	혼합
2인	6,222,000	222,624	187,378	226,361
3인	7,983,000	284,769	264,991	291,898
4인	9,722,000	346,067	335,569	359,887
5인	11,396,000	434,962	436,179	476,875
6인	13,011,000	476,875	481,248	521,613

• 지원내용
  • 신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원
  • 선천성대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성대사이상 질환 관련 확진검사를 받은 경우 확진검사비의 (일부)본인부담금 지원(단, 확진검사 후 확진된 경우에만 7만원 한도로 지원)
  • 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
• 지원절차
  • 신청장소 : 방문 신청
  • 신청기간 : 대상 영아의 출생일로부터 1년 이내
  • 제출서류
    ① 지원신청서 1부(보건소 비치)
    ② 검사비 영수증 1부
    ③ 검사비 세부내역서 1부
    ④ 지원금 입금계좌통장 사본 1부
    ⑤ 주민등록등분 1부
    ⑥ 건강보험증 사본 및 건강보험료 납부확인서 각 1부

특수식이 및 의료비 지원

• 지원대상
  • 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 만 19세 미만 환아
• 대상질환 및 지원내용

특수식이 및 의료비 지원 대상질환 및 지원내용(표)-구분, 질환명, 지원내용을 제공하는 표입니다.

구분	질환명	지원내용
선천성대사이상 질환	고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증	특수조제분유, 저단백햇반
	선천성 갑상선기능저하증	의료비
희귀 등 기타 질환	크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증	특수조제분유

• 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 지원
  • 제출서류
    ① 신분증
    ② (최초 신청) 진단서 1부
    ③ (환아등록 후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부
• 의료비 지원(선천성 갑상선기능저하증, E03.0, E03.1)
  • 지원요건 : 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받고 보건소에 환아 등록한 이후에 발생한 의료비만 지원(환아 등록 전 발생한 의료비는 소급 지원 불가)
  • 지원범위 : 선천성 갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비
    -급여·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한하여 지원
  • 지원제외 : 치료와 직접적 관련이 없는 항목
  • 지원한도 : 환아 등록일 기준 연 25만원
  • 지원방식 : 환아등록일 기준으로 1년간 발생한 의료비에 대해 보건소에 방문 신청
  • 제출서류
    ① 신분증
    ② (최초 신청) 진단서 1부
    ③ 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부
    ④ 지원금 입금계좌통장 사본 1부