희귀질환자 의료비지원사업

법적 근거

  • 희귀질환관리법 제12조, 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

목적

  • 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

지원대상자

  • 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환에 해당하고, 동일한 종류의 산정특례에 등록한 자 대상질환 다운로드
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우에 한함 소득재산기준 일람표

등록 신청 방법

  • 신청을 할 수 있는 자
    • 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록되어 있는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인
  • 신청방법
    • 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)을 통해 온라인 신청
    • 신청기간 : 연중 수시 접수
  • 신청서식
    • 서식 다운로드

      - 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)

      - 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득·재산 신고서)

      - 별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서

      - 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용)

      - 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

  • 구비서류
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규 신청)

      - 최종진단명이 대상질환인 경우에 한함

    • 장애정도 확인 서류 사본 1부(장애인 증명서, 장애정도 결정서, 해당자 한함)

      - 간병비:지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자

      - 보조기기 구입비:장애인 등록자

      - 만성신장병(N18):신장장애‘장애의 정도가 심한 등록장애인’

      - 파킨슨(G20):지체장애 또는 뇌병변 장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’

    • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자, 부양의무자를 기준으로 각각 제출)

      - 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세) 제출

    • 임대차계약서(해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)

      - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

    • 지원대상자(환자)의 통장사본 1부

등록절차 및 지원방법

  • 신청서 접수

    (보건소)

  • 산정특례 확인

    (건강보험공단)

  • 소득·재산 조사 의뢰

    (구청 복지지원과)

  • 지원여부 결정

    (보건소)

  • 병원진료

    (환자)

  • 병원에 진료비 지급

    (국민건강 보험공단)

지원범위

희귀질환자 의료비 지원 - 구분, 지원내역 정보를 제공하는 표입니다.
구분 지원내역
요양급여 중 본인부담금
(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용)
  • 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,338개)
    - 만성신장병 요양비 포함(N18)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 106개 질환자에 한함)
간병비
  • 월 30만원 지급
  • 근육병 등 100개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
    (※ 지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1금에 준하는 기준임)
보조기기 구입비
  • 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
  • 근육병 등 96개 질환자에 한함
특수식이 구입비
  • 특수조제분유(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 360만원 이내
  • 저단백즉석밥(만 19세 이상, 28개 질환) : 연간 168만원 이내
  • 옥수수전분(9개 질환) : 연간 168만원 이내
    ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)
방문자 통계